Intervju z Lia, ženo s sindromom Rokitanskega
Lia je 31-letna ženska iz Brazilije, s katero ohranjam dobro prijateljstvo. Ko je izvedel, da je začel sodelovati pri pisanju člankov v Psihologija in razum Takoj je stopil v stik z mano in me prosil, naj govorim o tem Rokitanskyov sindrom in o njegovi osebni zgodovini.
Intervju z Lia, 31-letno dekle s Rokitanskim sindromom
Menita, da so mediji, ki so najbolj zapletena in neznana genitalna bolezen, ki jo ima ženska, ji niso dali razširjanja, ki bi jo morali. To je nevidna patologija, dokaz tega pa je, da večina ljudi tega ni nikoli slišala. Lia želi, da je družba na splošno obveščena o tem, kaj ona in še mnoge druge ženske živijo dneva v dan.
Preden začnete branje intervjuja in če še vedno ne veste, kaj gre za Rokitansky sindrom, Vabim vas, da preberete ta članek :
"Rokitansky sindrom, ženske rojene brez vagine"Zdravo, Lia. Povej mi, zakaj si tako želela povedati svojo zgodbo?
To je nekaj zelo neznanega, vsakič, ko nekdo povem (ni veliko ljudi okoli mene, ki ga poznajo), izgledajo presenečeni, kot si ti, ko sem ti povedal. Čeprav je v medijih prišlo do razpršenosti, mislim, da je pomembno, da ga napišete, da lahko doseže več ljudi in da vse več ljudi ve o tem vplivu.
Ti trpi Rokitanskyov sindrom. Bi lahko povzeli nekaj v kaj Ali je to?
"Rokitansky dekleta" se rodijo brez vagine. Na zunanji strani je organ normalen, vendar za himenom ni nobene votline, kot pri ostalih ženskih, nimamo maternice ali cevi.
Koliko si bila stara? ko ste bili diagnosticirani?
Imel sem 16 let. Otrok sem šel k ginekologu, ker menstruacija ni prišla.
Kako je bilo?
Po raziskovanju me je spoznal, da nisem imel vaginalnega kanala. Pregledal je celotno trebušno steno in videl, da ni maternice ali cevi.
Ali je ginekolog vedel, kaj je bilo? Mislim, če bi se srečal z nekaterimi podoben primer.
Tistega dne nam je povedal, da bi moral preučiti primer, s katerim sklepam, da je ni. Poslal me je, da sem opravil več izpitov in se vrnil po mesecu. Tam sem vedel, da je "CIS ženska”
CIS ženska?
Da, to je izraz, ki se pogosto uporablja med nami. To je kot reči "normalne ženske brez vagine". Normalno, v smislu, da imamo oba kromosoma x in jajčniki.
Razumem In pred odhodom k zdravniku ste opazili nekaj čudnega, razen pomanjkanje menstruacije? Mislim, če si hotel biti s kakšnim fantom primer
Ne, imel sem le 16 let in tukaj v Braziliji je spolno razmerje zelo resno. To, kar sem zamudil, je bilo, da sem s svojim fantom kljub temu, da nismo vzdrževali polnih odnosov,petting) in nikoli nisem priklenjen (leta kasneje sem vedel, da je ne-mazanje skupni imenovalec med dekleti Rokitansky). Kljub temu nisem pripisal takšnemu problemu, bili smo zelo mladi in mislili smo, da nismo vedeli ali da nismo storili ničesar prav, veste.
Kako ste dobili novice?
Na začetku spustite svet. Predvsem zato, ker ljubim otroke, mati je bila moja velika sanja; Zagotavljam vam, da sem hotel umreti, bili grozni dnevi mučenja. Tako da ni bilo tako težko, je zdravnik dva dni prej poklical mamo in se trudila, da me pripravi čustveno, vendar ni mogoče pripraviti, to je bil največji šok v mojem življenju.
Kakšna je bila vaša prva reakcija?
Zavrni mojega fanta. Videl sem fanta tako popoln ... hotel je začeti družino in spoznal, da ga ne morem dati. Počutil sem se nepopolno, pomanjkljivo. Bila sta zelo težka leta.
Kakšna je bila rešitev? Mislim, če so ponudili, da opravijo kakršne koli kirurške posege.
Poglejmo, nisem delovala šele dve leti kasneje. Kot sem ti rekel, je bilo to v Braziliji, pred 15 leti; če zdaj obstaja nevednost subjekta, si predstavljate sebe v tem trenutku. Nisem vedel, s kom bi imel operacijo, in zdravnik, ki mi je diagnosticiral, priznal, da ni pripravljen izvajati operacije.
Moja prva operacija je bila z 18 leti in vse je šlo narobe, skoraj sem umrl v operaciji. Po mojem mnenju zdravnik ni vedel, kaj počne; Potegnil sem kožo iz moje prepone, da bi poskusil kanal s tem. Imel sem krvavitev.Da bi se še poslabšalo, me ni opozoril, da je po operaciji treba uporabiti dilatatorje, ki so bili takoj zaprti, in sicer tako kot prej, vendar z velikimi brazgotinami v prepone in drugimi sredi ustnic (narediti kanal).
Predstavljam si, da je bilo zelo težko, nimam besed ...
Tako je Po tem, je trajalo tri leta, dokler se nisem odločil za operacijo. Ta zdravnik je bil veliko bolj kvalificiran kot prejšnji, vendar tudi ni vedel stvari. Sploh ni prišlo narobe, vendar se tudi mi ne zdi popolnoma zadovoljen z rezultatom.
Kakšna je bila ta druga operacija?
V bistvu je uporabil membrano moje črevesja, naredil z njo vaginalni kanal, se spomniš videoposnetka, ki sem ti ga poslal, v katerem je ekipa Ivana Mañera delovala dekletka iz Rokitanskega? (//www.youtube.com/watch?v=GtAFlrou6dk)
Da, spomnim se
V tem primeru so uporabili sigmoid; ker z mano je bila membrana, sicer pa je enaka. Menim, da me je strah, ki sem ga uporabil, prestrašil, ker sem slišal, da lahko pridobi neprijeten vonj, ki ga odlagajo.
Pomislite, na drugi strani, da naj ne bi imele vseh deklet operacijo. Moral sem to storiti, moja vagina je bila "slepo dno", to je, da je za hymenom obstajala samo ena stena, brez vratu. Obstajajo dekleta, ki imajo cev, čeprav zelo majhna; za mnoge od njih je dovolj, da naredite nekaj vaj z dilatatorji.
Razumem
Kot vidite, je vsak primer drugačen.
S to drugo operacijo verjamem, da če imate kanal vaginalni, kajne?
Ja
Kljub temu pravite, da niste popolnoma zadovoljni z rezultatom, kaj je problem?
Ko je zdravnik zašil membrano, da bi ga pritrdil v votlino, se je moj klitoris premaknil in bil nižji, kot je bil. Na srečo so mi živci ostali nedotaknjeni in v svojih odnosih se lahko počutim užitek. Po drugi strani pa je bila ena od notranjih ustnic malo manjša od druge, izgledala je grdo in pomanjkljivo, nekaj mesecev kasneje pa sem se odločil, da bom poskrbel, da bom iztisnil obe ustnici.
Torej, kaj vam najbolj mami o tej novi vagini je videz?
Da, na zunaj je normalna vagina. Takoj, ko odprete noge, je klitoris nižji od običajnih, brazgotin in odsotnosti malih ustnic. Takoj, ko bom mogel zbrati nekaj denarja, se bom vrnil k operaciji in upam, da bo tokrat končno.
Ali mi lahko razložiš, kaj je v teh letih najtežje?
Glavna stvar, da vedo, da ne bi imeli bioloških otrok. Kot sem že rekel, je to najhujše. Tudi ljubezen in spolni odnosi so za mene zapleteni; Predstavljajte si, za trenutek, da poznaš nekoga, zaljubiš se, začenjaš razmerje in reče nekaj, kot je: "Predstavljam si, kako lepi bodo naši otroci". Seveda ne bi vedeli, kdaj je najprimernejši čas, da vam povem, da ne morete imeti bioloških otrok. No, to se mi je zgodilo v vsakem odnosu.
Si se kdaj počutil zavrnjen zaradi sindroma?
Samo enkrat. Začel sem hoditi z fantom in se odločil, da mu bom kmalu povedal. Želel je imeti svoje otroke, zato se je razkril z menoj. Bilo je težko, vendar sem ga razumel. Povedal sem vam že, da sem običajno tisti, ki je postavil ovire za odnose.
Na tej točki v vašem življenju se počutite bolje glede tega? Ali menite, da imate premagati?
Nikoli ni popolnoma premagan. Trenutno sem srečen, imam partnerja, ki vse o meni ve. Pravi, da moram biti ponosen na svoje brazgotine, ki predstavljajo moj boj in jih moram nositi "s častjo". Zaljubljeni smo in zelo smo srečni, vendar bom vedno trn, da ne bom mogla biti mati.
Si kdaj razmišljal o posvojitvi?
Sprejetje je čarobni odziv, ki nas prodajajo, ko nam dajejo novice. Bojim se, da to ni tako preprosto; poleg tega, da morajo čakati na večnost, opravijo izpite, intervjuje in teste slabše od tistih v FBI. Prav tako morate imeti veliko denarja, in to ni moj primer. Z leti se naučite, da ste močni in da ga bolje vzamete.
Kaj vam je najbolj pomagalo v tem procesu?
Predvsem moja mama. Plačala je za obe operaciji; Prišel je prodati svoj avto, da bi plačal za njih in me je vedno podpiral v vsem. Po njej je moj partner bil moj drugi veliki steber. V tem trenutku, z mojimi omejitvami, lahko rečem, da se počutim srečno.
Lia, vesela sem, da slišim to. Končno, ali mi želite povedati nekaj, kar jaz ne Sem vas vprašal?
Ne, mislim, da je to vse, kar sem ti moral povedati. Želim poudariti, da bi moral biti Rokitansky sindrom bolj znan. Ljudje bi morali biti bolj obveščeni o tem.
